
Mulher com doença rara precisa fazer cirurgia em São Paulo e alega não ter ajuda do SUS (ES)
Há três anos uma mulher que sofre de uma doença rara precisa ser submetida a uma cirurgia em São Paulo porque, de acordo com familiares, não há especialistas no Estado. Além disso, a família alega que não consegue ajuda do SUS para agendar e transportar a paciente, que necessita de uma UTI móvel para realizar a viagem.Maria Santos de Jesus Correia desenvolveu uma doença rara, chamada de traqueobroncomegalia, que causa má formação na traquéia e nos brônquios. Por isso, respira com ajuda de aparelhos e só se alimenta através de sonda. Aos 41 anos de idade, a auxiliar de serviços gerais está limitada e tem medo do que pode acontecer. “Eu não quero ficar parada esperando simplesmente a morte chegar”, disse Maria.
A mulher sempre conta com o apoio da família. O filho caçula Joeber, acompanha o tratamento da mãe e lamenta não ter especialista no Espírito Santo para tratar o caso. “Não tem nenhum hospital especializado para atendê-la no Estado e muitas vezes a gente chama a ambulância, mas nem elas querem atender. Então, a gente tem que desembolsar o dinheiro para o taxi, coisa que a gente sinceramente não tem, muitas vezes para ela nem ser atendida. É uma doença rara, se eu não me engano, é o primeiro caso no ES, portanto, médico especializado, só em São Paulo”, afirmou o vendedor.
Os dois filhos de Maria e o marido são assalariados. A família vive em uma casa simples localizada em uma rua de difícil acesso no bairro Porto Belo II, em Cariacica. Só com remédios e alimentação eles gastam mais de R$ 1 mil por mês.
Segundo a família, Maria precisa ser submetida a uma cirurgia que só é feita em São Paulo e ainda não foi agendada. Além disso, a paciente precisaria ser transportada em uma UTI móvel, mas somente com esse transporte, a família gastaria R$ 17 mil e eles não tem condições de arcar com essa despesa.
“Há dois anos eles tentaram, mas foi por via aérea, mas não consegue viajar assim porque não tem como levar o respirador dela. Seria viável eles tentarem pela ambulância. A gente liga para lá e eles falam que vão entrar com um processo, falam que vão tentar, mas até hoje, nada”, disse o filho da paciente.
Nos momentos de tristeza, Maria expressa os sentimentos em um pedaço de papel. São desabafos, sonhos e pedidos de ajuda. “Já tem três anos que eu estou passando por isso. Já procurei todos os meios possíveis daqui do Estado e, infelizmente, ninguém se interessou pelo meu caso. O mais duro é isso. Além de ter glaucoma congênito e enxergar só 25% de uma vista, mas isso é uma coisa que dá para superar. Agora essa doença está apertando todo o um tórax e já está chegando na minha garganta. Tenho vários nódulos na garganta. O mais difícil é saber que posso morrer de uma hora para a outra sem ninguém ter feito nada, sendo que ainda há uma possibilidade”, desabafou Maria.
A Secretaria de Estado da Saúde informou que o procedimento foi autorizado pelo programa Fora de Domicílio em abril de 2010 para que a paciente realizasse a cirurgia no Incor, em São Paulo. Para verificar o andamento do processo, a Sesa solicita que a paciente, ou seu responsável procure o setor que funciona no CRE Metropolitano. Em relação a situação da rua em que a mulher mora, a Secretaria de Serviços e Trânsito de Cariacica afirmou que uma equipe irá ao local verificar quais medidas serão tomadas para fazer a manutenção da rua.
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